【何もできないわけじゃない】娘の知的障害や自閉症に伴う困難さを他の人に説明する難しさ
こんにちは！lenoreです。
今回は、娘の知的障害や自閉症に伴う困難さ（特に言葉での疎通）について他の人に説明する時、私が感じる難しさについて書こうと思います
特に義家族さんとか、娘のことを理解しようとしてくれている方相手の時に、
「どう説明すると分かりやすいのかな…」といつも悩むんですよね🤔
療育や発達検査の方に話す時
娘が2歳後半～3歳なりたての頃。
通い出したばかりの療育の先生や、療育手帳取得時の発達検査をしてくださった方に
「娘ちゃんは普段どんな感じですか？」という範囲広めの質問をされた時にいつも言っていたのが
「言葉と睡眠です！！」 まずこれでした。
療育の先生や検査の方は普段からいろんなタイプの子に接しておられるので、
「おーなるほど。じゃあ◯◯とかがあったり？」「そうですそうです！」…
そしてそこから普段の様子の細かい話に繋がっていって…
という感じで、娘の状況を伝えやすかったかなと思います。
計画相談・役所の方と話す時も、基本「言葉と睡眠です！」と言っていたかな。
自分でも他に語彙無かったんか笑？という感じがしますが…😂
悩みは他にもあったけど、その2つに関することが一番大変だったので、必然的にそうなったのかなと思います。
義家族さんに話す時
それから1年ほどの間、娘について誰かに話す機会は、
ほぼ同じシチュエーション（療育・相談計画・役所の方）しか無かったんですが、
保育園入園を悩んだ時期に、義家族さんから「娘ちゃんの障害について聞かせてもらえる？」となり、
「困りごとのメインが言葉と睡眠なのは変わらないけど、
いつもみたく"言葉と睡眠です"じゃダメだよな…どう説明しよう…💦」と、結構考えました。
「何も出来ないわけじゃない」
義家族さんに何から話そう？となった時、まず頭に浮かんだのは、
気にかけないといけないこと・難しいことが多いけど、
「何も出来ないわけじゃない」ということをちゃんと伝えたいなということでした。
「疎通の困難さを伝える」のが難しい
娘は自閉症の度合いが強めで、予定の変更が苦手とか…ものを並べまくるとか…同じことを好むとか…0/100とか…
ココ！っていうポイントでこだわりがかなり強く、日常で結構工夫が要る感じです。
（クリニックで自閉症の検査をした時に、値を見た先生が「バリバリ自閉症ですね！😂」と言っていたくらいです笑）
ただ、知的障害に伴う困難さの方が、より日常全般に関わってくるからか結構大変で、
このあたりの「言葉でのやりとり・疎通の難しさ」を説明するのに結構悩みました。
【「お名前は？」と聞かれて答えるのは出来ないけど、絵本を指して「これは誰？」「アンパンマン！」…って答えられてるよね？】
それとこれとはまたちょっと違うというのも、
私は保育士資格は持っているものの、知的障害や発達障害の専門的な知識があるわけじゃないので、
どう言ったらいいのかなと悩んでしまいました😥
具体例を集めておく
そこで、普段からできるだけ実際に困難さを感じた具体的な例を集めておくようにしました。
今の年齢で感じている疎通の難しさで例を挙げると…
●トイレに自分から行くことができる。便座に座って、終わったら自分で紙を取って拭くことができる。便座の蓋を閉め、水を流すことができる。手を洗ってタオルで拭くことができる
→この一連の動き自体はひとりでできるんだけど、「おしっこでた？」「手、拭き拭きできた？」に答えることができない。
→おしっこ出た出てないは体調のためにも重要だし、手をタオルにちょんちょんとあてただけで手がビショビショだったとかがあるので、将来的にちゃんとひとりでできるようにするためには、根気よく正しいやり方を伝えるのが大事 = 大人の付き添い（確認）が必要。
●学校に遅刻気味で到着。「こういう時は◯◯へ行ってくださいって言われてたな」と思い出した夫が、◯◯へ行くが誰もいない。玄関に戻ってみると、先生がいらしたので娘を引き渡す。どうも今年度からは一旦△△に行ってから開始するようになって、普段娘も△△へ行っているらしい。
→疎通ができる子なら、夫が◯◯へ行こうとした時点で「お父さん、今は△△に行くようになったんだよ」と伝えられるが、それが難しい。
こういう感じで、難しいことだけじゃなく、できることもを一緒に話したり
実際のシチューエーションも交えたりすると、
できること・難しいことを一緒に伝えられるのかなと…🤔
未だに模索しながら、いろいろ考えながら、義家族さんに伝えることが多いです。
まとめ
自分の子どもの障害について話すのって、療育や役所の人（全くの他人）よりも、
義家族とか近しい立場の人の方が伝えにくい…ですよね。
話す相手の受容の度合いもあると思いますが、
なるべくそのまま伝える方が、その子自身が本当に困っている時のためになると私は思うので、
「何も出来ないわけじゃない」「これは難しい」「これはできるようになったんです！」
というのを織り交ぜながら伝えていけたらなと思います。
読んでいただきありがとうございましたm(_ _)m