【ギリギリの愛情】BBCドキュメンタリー『ルイ・セローが見た 自閉症 誰も知らない究極の愛』
こんばんは☆lenoreです。
今回は、Amazonプライムでたまたま見つけたBBCのドキュメンタリー番組、
『ルイ・セローが見た 自閉症 誰も知らない究極の愛』について書こうと思います。
Amazonプライムビデオ ルイ・セローが見た 自閉症 誰も知らない究極の愛（字幕版）
自閉症の子どもをもつ「親」に焦点をあてた内容で、ただただ共感しっぱなしでした😭
わかりみが深すぎる
1時間ほどのこの番組。
観終えてまず思ったのは「共感しかないこれは🤔」
最近の言い方で言ったら「わかりみが深すぎる😭」
タイトルに"究極の"愛とついている通り、
自閉症の子を持つ親の状態は、本当に究極＝ギリギリだと改めて感じました。
7歳の双子兄妹マルセロくんとルーシーちゃん（2人共自閉症）、母パウラさん父パウロさん
一日が終わり子どもたちがやっと寝たあと、番組インタビュアーのルイがご両親と話します。
ルイ
「気分はどう？」パウラ
「疲れたわ。乳幼児と同じだもの。魔の2歳児のままなの」パウロ
「どんなに手を尽くしても、あの子たちは怒ってわめく」
「結婚生活はガラリと変わってしまった」パウラ
「楽しく過ごす時間がもうもてない」パウロ
「犠牲が大きい。夫婦で愚痴を言うくらいだ。旅行には行けないし、パーティにも行けない」
「外で楽しんでいる普通の子どもたち（regular kids）を見ると…」
→別の部屋へ立ち去る。話すのも辛くなられた様子😢パウラ
「私には夫の気持ちがよく分かる。普通の子どもたちを見ると、つい思ってしまう。」
「“アメフトをしているのが息子ならいいのに”、“あのチアリーダーが娘ならいいのに”って」
→夫パウロさんの様子を見に行かれます。パウロさんは少し涙目で出てこられました。
ブライアンくん（自閉症）、母ジョセフィンさん
ブライアンくんは8歳の時に自宅を燃やし、母ジョセフィンに暴力をふるうように。
現在は平日はグループホームで暮らし、土日の日中は家で過ごす生活。
※夜寝なくてご家族が大変なので、土日の夜はグループホームへ戻るそう。
※州立の自閉症の子のための専門校DLCで職業訓練のようなことをしていたので、18～19歳くらいではないかと思います。
ルイ
「彼を家に置けないと思ったきっかけは？」ジョセフィン
「心の底では耐えられないと思っていたの。絶対に耐えられない。自分の子に怯えるなんて異常なことよ。息子から隠れないといけない。つかまれて髪が抜けたし、首をつかまれて窒息しそうだった時もあったわ。そしてこの子は夜寝ないから大変なのよ」ルイ
「（グループホームでのブライアンは）とても満足そうで穏やかだ。どうしてだと思う？」ジョセフィン
「以前より穏やかな環境にいるからね」ルイ
「家を同じ環境にするのは…？」ジョセフィン
「あの状況では無理よ。私たちはとても疲れ切ってなにもできず、ストレスをためていたの」ルイ
「今、あなたも幸せ？」ジョセフィン
「幸せになったと感じる部分もあるわ。ストレスが大幅に軽減されたからよ。でも同時に、息子と一緒にいられなくて寂しい気持ちもあるわ」
→「あの状況では無理よ…」のあたりから、絞り出すように答えておられました。
【息子といることが自分にとってものすごくストレスだった↔でも今一緒にいられないことが寂しい】
まさに究極の状態。
この紙一重なところがものすごく共感できました。
覚悟・共感・尊敬
特に印象に残った方
ルイさんは計4家族に密着されておられて、その中でも特に私の印象に残ったのは、
13歳のジョージくん（自閉症）の母キャロルさんのお話でした。
ジョージくんは癇癪を起こした時の動きがかなり激しいタイプの子で、
突然壁や他の人を・更には自分自身も叩いてしまいます。
大人が何人かで彼の上に乗って軽く拘束して、水を飲ませて落ち着かせないと収まらない程です。
（この方法は実際に見るとすこし強めに見えますが、番組最後にはもう少し違う落ち着かせ方を使っていました）
撮影中にも突然癇癪を起こし、キャロルさんと夫2人で抑えないといけなくなり
番組のインタビュアーであるルイも手伝ったりしましたが…なかなか落ち着きません。
その時ルイが「少し席を外そうか？」と尋ねると…
「いいえ。撮影をしないと自閉症がどんなものか知ってもらえないでしょ。撮らせてくれる親は少ないわ」
とキャロルさんは即答。
月並みな表現ですが…私はただただ「お母さん、かっこいい、すごい🙄」と思いました。
情報を提供する側 ↔ 求める側
このシーンを見て思い出したのは通っている療育でたまに出されるアンケートのことでした。
そのアンケートには、療育に対する評価と合わせて、
「療育中に写真や動画を撮るのはOKですか？NGですか？」
「OKの場合、顔を出して撮影は可能ですか？」
といったような質問が添えてあって、
私はいつも一部はOK一部はNGにしてプライバシーが守られるように回答しています。
（情報を提供する側）
その一方で、療育・発達障害などに関する講演会を聞きに行く時には、
療育を受けてる最中の子の写真や実際の動画を見ながらの方が、
「あっ！娘と似た動きの子がいるな。やっぱりああいう遊び好きなんだな。分かりやすいな」…ってなるんですよね。
（情報を受ける側・求める側）
この気持ち、相反しているような気がしながらも、
どちらも普通の感情かなと自分では思っているんですが
キャロルさんは「撮影をしないと自閉症がどんなものか知ってもらえない」という
より範囲の広い目的のために、いろんな意味の「覚悟」を決めていらっしゃるような気がして
共感とともに尊敬の念がわいてきました😭✨
全てが率直なドキュメンタリー
番組最後、ルイさんはこう締めくくります。
“自閉症の子どもへの親しみと、親への尊敬の念を胸に、僕は去ります。
自閉症の子どもを育てるには、苦渋の決断を伴います。
親たちは愛情の余力を探し、それを注ぎ続けます。
その努力は、小さな奇跡と言えるでしょう。"
たった4行の文ですが、彼がそれぞれの家族たちに密着して感じたことが、
尊敬の気持ち・応援する気持ちも合わさってギューッと濃縮されているような気がしました。
「愛情の余力を探」さないといけないくらい疲れ切っているんだけど、なんとか「注ぎ続け」る。
もうその時点で「奇跡」に近いことを成し遂げているんだ。
頑張ってるな、自分😭✨
知的障害+自閉症スペクトラム+ADHD+睡眠障害の娘をもつ親としては、こんな風に彼の言葉を捉えました。
私はAmazonプライムビデオ↓で見ましたが、2020年9月14日今日時点で検索するとHuluにもあるようです。
気になった方はぜひご覧になってみてくださいね🥺😉
作品詳細
2011年の番組。
ほぼ100人に1人の子供が自閉症と診断されるアメリカ。ルイ・セローは、自閉症児童に対して革新的な取り組みを行うある学校を訪問し、時に変わっていて、時に素晴らしくもある彼らの世界を目の当たりにする。
出演 ルイ・セロー, 自閉症の子のための専門校DLCに通うお子さん、そのご家族
（参照：Amazonプライムビデオ『自閉症 誰も知らない究極の愛（字幕版）』）
予告編
↑『ルイ・セローが見た 自閉症 誰も知らない究極の愛』 niconicoドキュメンタリー版 予告編（niconico documentary 公式 YouTube チャンネルより）
読んでいただきありがとうございましたm(_ _)m